Pyörätuoli murheita

Kuvat: Talart Oy

En ole kirjoitellut pitkään aikaan. Elämä on ollut varsin hyvää. Ei ole ollut siis aiheita avautua mistään. Noh. Kerrataanpa, että sain taas Heikkisen Timolta tuolin käyttööni. Mitä parhainta. Voitte itse kukin tulla kokeilee, mitä se yhdellä tuolilla pelailu on. Aina voit perjantai ehtona puhkaista renkaan ja edessä on ylipitkä viikonloppu ja huollot kiinni. Milläs sitten liikut? Itku pääsee karummaltakin kaverilta. Tuoleja pitäisi olla ainakin kaksi. Ja oki koska käyttöympäristöjä on niin maalla merellä kuin ilmassa, myös kosteisiin tiloihin sopiva suihkutuoli. Käythän sinäkin, toivon mukaan, saunassa tai pesulla useita kertoja viikossa.

Tuo Timon tuoli on Talartin JT Ultimate tekijän arvion perusteella jostain vuosituhannen alusta. Siinä oli Arayan Absolex tukipyörät. Noissa on kolme laakeroitua akselia ja sisäänrakennettu iskunv aimennus. Kotelointiluokan takia noita laakereita on liki mahdoton huoltaa. Koska tuoli on kevyt ja helppo siirtää vaikka henkilöautoon, otin sen ajokikseni työkeikalle Helsinkiin. Tuolla minun oli määrä suorittaa siirtymät äitini autolla ja hänen kuljettamanaan. Hotellin kokolattia matoilla tuskastelin jähmeää kulkua. Toki noilla sisustus elementeillä hyytyy mikä tahansa kovahko rengas, mutta Absolexien rullaavuus oli täysi nolla. Ulkona vallitseva kevätkeli ei yhtään helpottanut siirtymiä.

Olin jo aikaisemminkin kiinnittänyt huomiota tuolin tahmeuteen. Ei tahtonut jakkara oikein liikahdella vaikka tosissaan kelasi. Pyörätuolien komponentit ovat kuten autot Suomessa. Kovissa olosuhteissa. Mieti pyörätuolia lenkkitossuna, jota pidät jalassasi niin arjessa kuin juhlassa. Käytännössä et pidä muita kenkiä. Kuinka kauan luulet sen tossun pysyvän hyvänä? Noh jos kerrotaan se ikävä totuus juurikin noista tukipyöristä. Ne seilaavat aivan kaikessa. Vaikka ongelma on tiedostettu, ei asialle ole voitu tehdä mitään. Mikään komponentti ei kestä ikuisesti. Koska on kevät, vanhana fillaristina ajattelin keväthuollon tekevän tuolillekin hyvää. Pistetään koko tuoli samalla timmiin.

Tukipyörien tuho on suomalainen talvi. Vaikka pyöräteitä ei ajoteiden tapaan suolata, ainakaan Tampereeella,levitetään niille kilokaupalla soraa ja sepeliä. Ongelman ytimeen päästään keväisin, kun tuo sepeli kerätään pois. Ilmassa on melkoinen pölypilvi. Noh missä tuo pöly on talvisin? Se sitoutuu ilmeisesti lumeen ja jäähän. Pyörätuolin tukipyörät keräävät valtavasti juuri jäätä ja akseliin kertyy varsin mittavasti hienojaloista pölyä ja moskaa. Koska akselit ja pyörän laakerit vaativat toimiakseen voiteluaineita, lika kertyy niihin. Liukkauden torjunta on välttämätöntä. Muutoin kaikki kevyenliikenteen kulkijat päätyisivät pyörätuolikuskeiksi ja toisaalta myös meidän nykyisten kuskien matka ehtyisi. 

Omassa tuolissaan on alusta asti ollut Froglegsin alumiinivanteiset mustat kumipyörät. Ne on kevyet ja rullaavat tasaisella pinnalla moitteetta. Otin yhteyttä Talartin huoltoon tiedustellakseni, mitä Absolexit maksavat. Kyseessä on hieman harvinaisempi osa, sillä pikaisen etsinnän perusteella niitä ei myydä missään nettikaupassa. Kyse voi tosin olla niin kysynnästä , kuin tuotesuojasta. Ei ne kiinalaiset vielä aivan kaikkea tee. Sähköpostiini vastattiin varsin nopeasti. Japanilaisvalmistajan tuotteet maksaisivat 125€ alv 0%. Hinnan kuultuani oli pakko tarkistaa puhutaanko yksittäisestä pyörästä vai parista, sillä pyöriä myydään myös pareittain. Hinta varmistui yksikköhinnaksi. Varsin paljon tuotteesta, jota et voi huoltaa.

Koitin tehdä kaikkeni, jotta voisin välttää ylimääräiset huoltokustannukset. Koska kyseessä on henkilökohtaisesti hankkimani lainatuoli, tiedän varsin tarkkaan miten Tampereen kaupungin vammaispalvelut suhtautuu kyseisen tietyllä tapaa välttämättömän apuvälineen ylläpitokustannuksiin. En edes yritä saada heitä osallistumaan moisiin. Sen verta huono fiilis on kyseisestä lafkasta ja myöntämistään avuista. Kaupunki ei kustanna kenenkään "harrastusväline" kustannuksia. Koska en käytä tuolia päivittäin se lasketaan harrastusvälineeksi.

Huollon kanssa neuvoteltiin hieman lisää. Talart suosii nykyään tuoleissaan Froglegsin tukipyöriä. Haarukka määrää hyvin pitkälle sen, mikä pyörä siihen voidaan laittaa ilman suurempaa askartelua ja muutostöitä. Koska askartelusta tulee mieleen aina varsin kertakäyttöinen lopputulos. Niinpä oli tarkistettava istuuko valittu pyörä suorilta haarukkaan. Koska pyörä näytti sopivan olin varsin valmis tekemään kaupat. Vaikka Froglegsin eivät lukeudu aivan edullisempiin, mutta n60€/pyörä on aikapaljon vähemmän kuin 125€/pyörä. Hommaa tukee kuitenkin se tosiseikka, että nuo pyörät ovat käytännössä ikuiset. Tarjolla olisi ollut myös muovivanteella olevia pyöriä, jotka ovat huomattavasti halvempia, mutta alumiini vanne kestää paremmin käyttöä. jos taas ajatellaan pyörän painoa kannattaisi keulille valita hiilikuituvanteella varustellut, jotka taas maksavat pienen omaisuuden. Toisaalta vaikka meno näyttääkin aina välillä hieman vauhdikkaalta, ei tässä mitään formuloita ajeta.

Hankalin puoli noita pyöriä valittaessa on tietysti se, että valmistaja toimittaa noita eri kokojen lisäksi myös kaikissa Tikkurilan värikartani sävyissä. Koska hommalla oli hieman hoppu kelpuutin ihan minkä vain. Kunhan se on kiiltävä tai musta. Lopulta Talartilta löytyi hyllystä hopeisia ja mustia 125mn kumeja. Ei mennyt siis edes tilaus hommiksi.

Menin Kangasalle tutun taksikuskin kanssa suoraan jumpasta. Olin huollon helpottamiseksi liikkeellä kahdella tuolilla. Tehtaalla huollossa meidät otti vastaan toinen Talan veljeksistä. En hyvällä tahdollakaan ota selvää kumpi. Itse potilas nostettiin hoitopöydällä ja nopea neuvottelu hoitotoimilta. Puudutusta ei tälläkertaa kaivattu. Itse huoltotoimenpiteiden kaikkine holkinsorvailuineen ei kauaa ottanut. Toimenpide oli valmis noin kahdessakymmenessä minuutissa. Tuona aikana juteltiin mukavia tuoleista ja mietittiin voitaisko samalla tehdä jotain muutakin ajokokemusten parantamiseksi. Koska tuoli on jo jonkin aikaa käytössä viihtynyt ei tarkastelussa havaitsemilleni pienille välyksille voi valitettavasti tehdä mitään. Samalla tuli ihasteltua tuliterää jollekulle onnelliselle päätyvää, mittatilaus työnä tehtyä Ultimatea, jossa oli nyky trendin mukaiset Froglegsin jousto haarukat. Iskun vaimennus tekee sen, ettei tuoli täristä niin paljoa epätasaisilla pinnoilla kelattaessa. Etu sekin, muttei missään nimessä huutava välttämättömyys.

Oishan tollasella komee päästellä, jumalaare! Voi kun ois rahanlainaaja niin ettei p..Kalle taipuis niin tukisin tätä firmaa isosti. Hienoja ihmisiä ja hienoja vehkeitä!

Kotiin päästyäni oli heti pakko ottaa tyypit ja soiva pelihän tosta taas tuli. Se että pyörätuoli rullaa kelattaessa hyvin on erityisen tärkeää. Homma käy muuten erityisen raskaaksi. Ajatellaanpa, että ajelet polkupyörää, jonka käsijarru on kokoajana pohjassa. Kelaus frekvenssillä on jotain 60 ja 80 työnnän välissä riippuen kuinka pitkillä työnnöllä kelaan ja kuinka tasaista kelvattava maasto on. Se että tuoliin vaihdettiin joustamattomasta etukumit teki tuolin ohjattavuuteen melkoisen muutoksen. En tiedä, kuinka mukavaa jousitetulla tuolilla on päästellä silloin, kun iskunvaimennus pelaa moitteetta ja pyörät pyörii. Itsellä on tuore kokemus vain hieman pehmeästä, oikeastaan jähmeästä etu. haarukasta. Koska noiden pikkupyörien painopiste on niin lähellä takapyörien kehän tangenttia, tuntuu, että suuri osa noille tukipyörille suuntautuvasta voimasta imeytyy pyörien jouston eikä suuntaudu eteenpäin liikkeen mukaisestim kuten oletettua. Voi olla, etten vain tajua. Kai tätäkin on joku ihan oikeasti tieteellisesti tutkinut?

Digidigidigidigi

Minulta pyydettiin kesällä 2018 kirjoittamaan Aspan Suuntaaja lehteen artikkelia, jossa pohdittaisiin kuinka digitaalisuus auttaisi vammautuneen ihmisen arjessa. Voit lukea artikkelin täältä. Kuten varmasti on tullut ilmi, olen Apple käyttäjä. Tähän on tietyt syynsä. Olen koko 2000-luvun käyttänyt Applen tuotteita ja kokenut tämän käyttöympäristön omakseni. Jo pelkästään tietoturvaan liittyvät pointit ovat pitäneet minut erossa Microsoftin ylivallasta, eikä se tietotekniikkaan liittyvä ikuinen säätäminen ole saanut minua siirtymään muihin Unix pohjaisiin järjestelmiin. Lisäksi jostain syystä lähes kaikki äänenkäsittelyyn tehdyt ohjelmistot toimivat Maceissa paremmin koska ohjelmisto kehittely on hieman pidemmällä. Toki olen käyttänyt Windows ohjelmistoja sulavasti vielä 1990-luvulla ja sulavasti Applen tuotteiden rinnlla vielä sen jälkeenkin.

Apple-uskovaisuus teettää minulle taloudellisia haasteita, mutta mieluummin maksan laitteistosta ennemmin, kuin käytän tuhottomasti aikaa toimimattomien koodinpätkien parissa. Jostain syystä minua pidetään edistyksellisenä tietotekniikan käyttäjänä. Toki sitä ehkä olenkin. Koitan suoriutua itsenäisesti arjestani. En juurikaan halua käyttää minulle tarjottua apua, vaan kuten noin 99% ikä tovereistani elän ja teen asiat mieluummin itse ja omaan tahtini. Joskus tämä vie aikaa enemmän ja toisaalta joskus on myös pakko pyytää apua. Vaikka esteettömyys on vallannut alaa fyysiseen saavutettavuuteen erilaisissa palveluissa, mutta edelleen varmasti se kaikkein helpoiten tehtävä, digitaalinen saavutettavuus, teettää töitä. Digitaalisella saavutettavuudella tarkoitan sitä kuinka helposti erilaiset netissä olevat digitaaliset palvelut ovat käytettävissä, kun käyttäjällä on fyysisiä rajoitteita. Varsin usein nämä rajoitteet liittyvät näkemiseen, mutta rajoite voi olla vaikka lukutaidottomuus. Jo pelkästään tietyt väriyhdistelmät tai kirjasimet saattavat tuottaa esteen palvelun käytölle, mutta nämäkin esteet on helppo murtaa tutkimalla asiaa ja käyttämällä työn tekemiseen hieman enemmän aikaa.

Aivan ensimmäiseksi mieleeni vahvasti esteelliseksi palveluksi tulee Osuuspankin nettisivu, joka uusitulla nettipankki designillään ei herättänyt ainakaan itselläni riemunkiljahduksia. Sivut ovat jokseenkin sekavat ja sekä normaalin nettisivun ja mobiilisivun graafinen ilme on jokseenkin turhan hailakka. Jos en erilaisten apujen kautta saisi suurennettua näkymää, jäisi sivuston käyttö osaltani väliin. En ole aiheen kanssa yksin, sillä olen kuullut vastaavaa palautetta myös aivan "terveiltä" käyttäjiltäkin. Se, että tuote nettidesignerin terveisiin silmiin näyttää kivalta ei tee otteesta hyvää ja käytettävää. Ikävä kyllä tätä tuotetta käyttää niin ikääntyvät kuin muutin heikko näköiset, eikä hailakat kirjaisimet tai huonon kontrastin omaavat asettelut tee palvelusta käytettäviä. Haukan katseisille designereille tämä pointti ei tule aivan ensimmäisenä mieleen. Ei välttämättä olisi ollenkaan huono idea laittaa esignerit toimimaan hetki 14" putkinäytöllä vga grafiikalla suojalasit päässä,jotka on vain varmuudeksi käsitelty vaseliinila ja hiuslakalla. Tämä simuloisi ehkä helpoiten meidän heikkonäköisten elämää tiedon valtaväylällä.

Joskus internetin alkuaikoina ylläpidin itsekin paria nettisivua. Tuolloin ei ollut käytössä nykyisen kaltaisia muotoilu tiedostoja, vaan sivua koodatessa oli ensiarvoisen tärkeää panostaa koodin yksinkertaisuuteen ja graafisten elementtien pakkaukseen, jotta käyttäjä ei tuskastuisi pitkiin lataus aikoihin. Nykyisten yhteyksien aikakautena tuntuu kuin nuo koodaamisen kultaiset säännöt olisivat jääneet unholaan. Silloisten koodaus työkalujen yhteydessä oli eirillaisia kelloja, joilla noita latausaikoja oli mahdollista demonstroida. Toki nuo ajat olivat tuolloin laskettavissa sekunneissa, mutta nykypäivänä pilkku olisi siirtynyt kymmenyksiin tai sadasosiin. Tästä huolimatta koodin yksinkertaisuus on sivujen käytettävyyden kannalta ensiarvoisen tärkeää.

Joskus käytettävyyteen aimo kolauksen tekee tietoturvaan tukeutuvat ratkaisut. Ystävämme Kansaneläkelaitos on ratkaisut muutamat moni sivuiset hakemuksensa toteutuksen niin, että käyttäjän on kyettävä täyttämään hakemus tietyn aikaikkunansisällä. Mikäli näin ei tapahdu, kaikki jo täytetty tieto pyyhkiytyy bittiavaruuteen ja hakemuksen ktäyttö on alettava alusta. Monasti heikko näköiseltä menee erilaisiin selkeältäkin näyttäviien lomakkeiden täyttöön aikaa varsin pitkään. Varsinkin kun yleensä tällöin kyse on taloudellisesta toimeentulosta. Toki se ettei enää ole pakko zoomailla paperisia lomakkeita on jo askel parempaan, mutta tällöinkin olisi hyvä kiinnittää huomiota selkeään ulkoasuun. Se, että täytettävä tieto on useammassa sarakkeessa hidastaa ja hankaloittaa lomakkeen käyttöä, koska tällöin käyttäjän on kohdistettava vertikaaliakselin lisäksi myös horisontaaliselle tasolle.

Kuten reaalimaailmassakin, myös bittiavaruudessa esteettömyys ei ole helptus vain rajoitteita omaavalle. Se että portaat on korvattu luiskalla tai oviaukko on leveämpi ei helpota yksin fyysisiä rajoitteita omaavaa. vaam esteetön kulku helpottaa ketä vain. Yleensä nämä ratkaisut aiheutavat taloudellisia lisä panostuksia, mutta lopputulos on useimmille parempi. Digitaalimaailmssa panoksena lienee pieni panostus koodaukseen, mutta käytettävyys on monasti parempi. Monasti tällaisen koodin tuotto tapahtuu taitavalta koodarilta automaattisesti, mutta tuntuu kuin nämä koodin vääntäjät olisi syrjäyttänyt MS Office 360 ja sivuja päivittää botti. Automaatio ei ole aivn huono asia, mutta yleensä se edellyttää valvontaa. Se että työtä tukemaan kehitetään erityyppisiä apuvälineitä ei poista ammattitaitoisen ja osaavan ihmistyön merkitystä.

Se että palveluita automatisoidaan ja että ne  pakenevat toimipisteistä netin syövereihin on toisaalta pelottavaa. Tänä koetaan 1900-luvun maailmaan tottuneelle väestön osalta selkeänä uhkana. Moni kokee kaupan alalla tapahtuneen automaation ja itsepalvelukassat tai pankkien nettipalvelut vähentäneen työpaikkoja. Sitä se ei varmastikaan tee, jos nämä digitalisaation mukana tuomat ilmiöt tuotetaan entisenlaisella intensiteetillä. Taloudellisista syistä tämä on myös vääjäämätöntä. Toisaalta olisi hyvä että työpaikat palveluihin liittyen säilyisivät, mutta näin tuskin tapahtuu, sillä toimintoja pyritään tehostamaan. Yksittäisen toimijan on pyrittävä tavoittamaan enemmän asiakkaita ja nopeammin. Jos fyysisiä toimipaikkoja käytetään, tavoitettujen asiakkaiden määrä on rajatumpi. Toisaalta mihin tässä maailmassa on kiire, varsinkin kun nykyisten ennusmerkkien perusteella tämä kaikki päätyy tuhoon ja nyky maailman tahdilla tämä loppu on hyvinkin lähellä. Tästä huolimatta keräilijäkulttuurien pariin leirinuotion ääreen tuskin on enää paluuta vaan digi on tätä päivää. Vaikka tekoälyssä on tulevaisuus Matrixin kaltainen dystopia, jossa ihminen palvelee konetta tuskin on realismia. Kone on kone ja se toimii vain kuten sen halutaan toimivan.

Sananen pyörätuoleista

Syksyllä 2016 päädyin pyörätuolikuskiksi. Asuin tuolloin Tampereella Tammenlehväkeskuksessa. Kyseinen hoitolaitos tarjosi minulle käyttöön perinteisen laitostuolin. Käytin tuota taittuva runkoista pommin kestävää panssarivaunua noin viikon. Tuosta umpikumi laivasta ei ole juurikaan mitään positiivista sanottavaa. Jos tuoli valmistetaan periaatteella one size fits all, ei lopputulos voi olla edes sinne päin. Pyörätuoli tulisi olla ajurinsa mittojen mukainen. Koska tuolissa tulee vietettyä suurimman osan aikaa vuorokaudsta, tulee istuma asennon oltava mukava. Ihmisruumis on suunniteltu kävelemään. Istuminen on kaikkea muuta kuin luonnollinen asento. Tästä johtuen istuma asennosta koituu harmia niin jalkojen verenkierrollee kuin ruuansulatukselle. Kaiken kukkuraksi hanuri on melko kovilla.

Äitini kontaktien kautta sain lainaan ehkä parhaan tuolin, jossa olen ikinä kulkenut. Tuoli oli kotimainen Talartin kangasalla valmistama tuoli. Talartin perusti joskus taannoin Heikki Tala, joka ilmeisimmin kyllästyi paskoihin saksalaisiin rimpuloihin, joita hoitotarvikejakelut pakonomaisesti syyltävät asiakkailleen kustannuksiin vedoten. Koska moni pyörätuolikuski istuu tuolissaan kellon ympäri ja koska tuolista käsin on kyettävä suorittamaan elämän kaikki eteen astelevat pienet askareet, on tuolin mahdollistettava nuo haasteet ja joustettava kuljettajansa elinolojen mukaan. Tuoli itsessään ei mielestäni saa nousta esteeksi käyttäjämsä elintavojen tielle. Toki tuoli asettaa tiettyjä rajoitteita. Perinteinen metsäsuunnistus tai puissa kiipeily harvoin onnistuu tuolissa istuen, mutta niihinkin harrasteisiin löytyy ratkaisu.

Tuo Talart tuli käyttööni varsin nopeasti vaikka tuolin vakikuski asuukin Oulun seudulla. Matkahuolto kuljettaa, kunhan paketti on riittävän pieni ja kevyt. Toki hekin mainostavat nettisivuillaan, että rahti kulkee vaikka kyseessä olisi tonnin painoinen ja liian iso Datsunin takakonttiin. Totuus on toinen. Vaikka varsin usein käyttämäni ajoneuvot 110% todennäköisyydellä mahtuvat linja-auton tavaratilaan eivätkä paina yli 30kg löytyy mitoista aina jotain sanottavaa. Matkahuolto ei halua kuljettaa yksityishenkilöiden lähettämiä pyörätuoleja. Vaikkakin tuo tuoli oli tehty mittojen mukaam toiselle kuskille, enkä mielestäni ole edes tavannut kyseistä kuskia, tuoli istui alleni ilman sen suurempia murheita. Koska allani oli laina tuoli, apuvälineyksikössä aloitettiin samointein oman tuolin hankinta prosessi. Esitin heti alkajaisiksi toiveen, että hankittava tuoli olisi tuollainen samanlainen Talart, mutta varsin nopeasti ajatukseni tyrmättiin. Perusteena oli hinta ja kaupungin hankintasopimus tuoleja maahantuvan toisen yrityksen kanssa. Jälkeenpäin olen kuullut, ettei mikään noista perusteista pitänyt oikeasti paikkaansa.

Talart JT Speed on kiinteärunkoinen tuoli. Se poikkeaa varsin paljon perinteisemmistä taittuvarunkoisista tuoleista. Se on valmistettu Lentokonealumiinista ja painaa noin 11kg. Toisin kuin varsin useassa kiinteärunkoisessa tuolissa tuon tuolin selkänoja ei taittunut istuinosaa vasten edes kuljetettaessa. Tästä johtuen tuolista oli saatu pois kaikki ylimääräinen ruuveilla kiinnitettävä kilke, jotka suomalaisella huippuunsa viritetyllä kevyenliikenteemväylällä irtoilevat tuolilla rullaitaessa. Tämä teki jakkarasta erittäin jämäkän ja melko huoltovapaaan. Käytännössä ainoat huoltotoimenpiteet, joita tuolille oli tehtävä tuon miltei puolen vuoden ajalla, jonka aikana tuo ajoneuvo oli käytössäni, oli eturenkaiden laakereiden putsaus hiuksista ja kaikesta tuolin keräämästä roskasta. Toki aikaajoin ilmatäytteisten kumien ilmanpaine oli tarkastettava, mutta niinhän tapahtuu minkä tahansa ajoneuvon kohdalla.

Alkuvuodesta 2017 sain käyttööni tämän nyt käytössä olevan oman tuolin, Quickie Helium'n. Tovin Talartilla ajeltuani tämä amerikanihme oli pettymys. Vaikka tuolia tilattaessa mitat oli otettu tuosta lainatuolista, on toteutus aina erilainen. Eniten pettymystä herätti kaikki ne ylimääräiset ja irtoilevat ruuvit ja mutterit, joilla varmistetaan tuolin istuvuus kuljettajalleen. käytännössä olisi aivan sama vaikka noita säätöjä ei olisi ollenkaan, sillä merkittävimmät ajomukavuuteen vaikuttavat säädöt tehdään suoraan runkoon ja akselin paikkaa vaihtamalla. Akselin paikan valinnalla voidaan vaikuttaa tuolin herkkyyteen eli kuinka helposti etupyörät nousevat maasta. Tämä ominaisuus taas mahdollistaa erilaisten kynnysten ylityksen. Herkkyyteen ja "ajo nautintoon" voidaan vaikuttaa myös suuresti istuinkulman valinnalla. Talartissa istuin kulma oli jyrkempi kuin tässä Heliumissa, joten vaati hieman aikaa ennen kuin tuoli oikeasti istui alleni. Kun oli opetellut käsittelemään käytännössä täysin erillaisen tuolin kanssa selviytymistä päivittäisistä rutiineista, oli tyo opettelu aloitettava käytännössä täysin alusta.

Keväällä 2017 muutin Hervantaan. Tuo betonirakentamisen monumentti asettaa pyörätuolikuskille haasteen. Jo pelkästään päivittäisten palveluiden tavoittaminen kysyy rutkasti käsivoimia, sillä asuinalue on täynnä mäkiä. Koska en juurikaan käytä minulle myönnettyjä avustjapalveluita ja koska käsissäni on diabeettisen neuropatian seurauksena todettu lihasten surkastumaa, sain käyttööni Alberin e-Motin kelauksenkeventimet. Keventäjien toimintaperiaate on kuin sähköpolkupyörässä. Kelata pitää, mutta sähkömoottorin ansiosta voimaa ei tarvitse käyttää. Pyrin toimimaan arjessani mahdollisimman itsenäisesti. Kun leipä tai maito on kaapista loppu, lähden kauppaan. Keventäjien ansiosta kauppaan lähtö tai ostosten sieltä kotiin kantaminen ei vaadi erityistä apua, vaan voin tehdä sen itse silloin kun se minulle itselleni sopii. Hakiessani keventäjiä minulle tarjottiin vaihtoehtoisesti sähkömopoa tai sähköpyörätuolia. Olen varsin liikkuvaista sorttia ja aina silloin tällöin tulee tilanteita, jolloin on syytä mobilisoitua henkilöautolla. Apuvälineistä sähkömopo tai sähköpyörätuoli eivät anna tähän mahdollisuutta, vaan noita käytettäessä vain inva-taksi on ainoa väline pidemmille matkoille. Vaihtoehdon kömpelyyttä korostaa vielä se pointti, että kunnat ovat mahdollisimman nihkeitä kustantamaan pidempiä taksimatkoja. Toisaalta sähkömopo tai -tuoli passivoivat. Niin kauan kun käteni toimivat koen kelaamisen olevan positiivinen aktiviteetti.

e-Motionit on varmasti yksi parhaista saksalaisen insinöörityön tuloksia joita maasta on levinnyt sitten toisen maailmansodan. Kummassakin pyörässä on oma moottori ja akku. ne painavat noin kymmenen kiloa kappaleelta eli ajoneuvon painoksi kuskeineen muodostuu hieman päälle 100kg. Keventäjiä voi käyttää sisätiloissa puoliteholla ja ulos päästyä voi antaa tukan hulmuta ja päästellä nenemään täydellä teholla. Tehoja säädellään mukana kannettavan kaukosäätimen avulla, joka lienee se heikoin lenkki tässä järjestelmässä. Se on näet aivan kohtuuttoman suuri ja painava. 2010-luvun maailmassa voisi kuvitella, että tuo kapistus voisi olla moninverroin pienempi tai bluetooth-teknologian avulla sisällytetty johonkin mobiili-aplikaatioon. Hohoi sinä saksalaisen apuvälinefirman tuotekehitysinsinööri. Idean saa käyttää ja on jopa suotavaa. Ehkä huvittavinta koko paketissa lienee se säätimen mukana tuleva avainnauha, jolla värkin saa roikkumaan kaulaansa. En ole tavannut vielä yhtäkään käyttäjää, joka olisi roikottanut tuota puolentoista kilon punnusta niskansa varassa puolta päivää kauempaa.

Kertalatauksella tehdas lupaa 25 kilomtrin toiminta sädettä kuljettajan ollessa noin 85kg painoinen. Käytännössä lataus kestää noin kaksi päivää. Täydellä teholla ajoneuvo saavuttaa noin 8 kilometrin tuntivauhdin. Käytännössä 170 cm pitkä kanssakulkija joutuu hölkkäämään pysyäkseen mukana. Toki ylämäessä vauhti hidstuu jonkin verran.

Talvi 2017-18 oli runsas lumisin miesmuistiin. vaikka lunta oli aika-ajoin paljon, myös lämpötila vaihteli melkoisesti. Tämä taas johti siihen, että meillä pyörätuolikuskeilla oli entistä hankalampaa. Pyörätuolin pienet eturenkaat tökkäävät joko hankeen taai loskaan. Kevät kelejä silmällä pitäen tein hakemuksen syksyllä apuväline messuilla tekemääni löytöön, FreeWheel nokkapyörään. Nokka pyörä on pieni lasten polkupyörän rengas, joka kiinnitetään pyörätuolin eteen ja joka nostaa  eturenkaat maasta ja näin keventää tuolin vierintä vastusta ja lisää tuolin tukipintaa. Nokkaapyörän ansiosta jakkaralla on mahdollista kiertää kesäkeleillä vaikka pururataa. Koska omasta tuolistani oli suuunniteltaessa tehty mahdollisimman kevyt ja siinä samassa karsittu jalkalaudan tukirakenteita, piti riittävän tukeva jalkalauta tilata amerikkalaiselta hitsarilta. Taas eräs syy tukea paikallisia toimijoita. Osan hitsailu ja toimitus ottivat miltei kuukauden. Kun. asennustöihin vihdoin päästiin, oli rospuuttokelit jo tämän talven osalta kärsitty ja kevyenliikenteen väylät valtaosin sulat ja loskasta vapaat.

Toimitukseen liittyvästä viivytyksistä huolimatta on tuo FreeWheel ollut korvaamaton apu myös kesäkeleillä. Olen kuljetellut sitä mukanani erillaisissa tapahtumissa, joissa olisin toki käynyt ilmankin, mutta tuo apuväline on taannut kykyni toimia erilaisissa ympäristöissä. Ainoa negatiivinen asia jonka tuohon apuvälineeseen yhdistän on kantovälineen puute. Olen kuljetellut tuota mukanani kangaskassissa pyörätuolin kahvoissa, mutta aina välillä olisi hyvä, jos tarjolla olisi jokin hieman tukevampi laukku.

Apuväline messuilta tein myös toisen löydön. Sovektavan liikunnan apuvälineitä vuokraavan yrityksen SoLiAn. Heidän kauttaan on mahdollista vuokrata erillaisia liikunnan apuvälineitä oli kyseessä sitten erillaiset pyörätuolit, kelkat tai pulkat. Heidän kauttaan sain kokeilla messuilla erilaisia käsirataspyöriä ja erikoista maastopyörätuolia. Oitis päätin vuokrata tuon laitteen ja talven läpi mehustelin ajatusta kokeilla tuota tuolia Hervannan metsiköissä. MountainTrike on kolmipyöräinen englantilais valmisteinen pyörätuoli. Tuoli oli käytössäni kolmisen viikkoa toukokuun puolivälistä kesäkuun alkuun. Perus pyörätuoliin verrattuna merkittävin ero on ettei tuossa trikessä ole kelausvanteita vaan kelaus kahvat, joita pumppaamalla veto välittyy isoihin renkaisiin. Ohjaus tapahtuu kääntämällä toista kelauskahvaa 120 astetta, josta ohjaus välittyy vaijereiden välityksellä takarenkaaseem. Kahvoissa on myös jarrukahvat ja isommissa renkaissa on nestetoimiset levyjarrut. Kaikki kolme akselia on erillis jousitetut.

Vaikka tuo trike kuulostaa ja näyttää hirmu tekniseltä laitteelta, ei se sitä oikeasti ole. Se on valmistettu yleisesti maastopyörissä käytetyistä komponenteista. Tästä syystä tuolin hinta ei ole aivan päätön, vaan sen saisi lunastettua itselleen noin 5000€ hintaan, joka on erikois tuotteesta varsin maltillinen. Vaikka kyseessä on maasto käyttöön suunniteltu ajoneuvo ei se vierasta taajaman sisä puolellakaan liikkumista. Toki kaupungissa liikkumisen hankaluutta lisää se pieni seikka, ettei sillä voi kelata kuin eteenpäin, mutta asian kanssa pärjää, kun ottaa sen huomioon ajolinjoja valittaessa. Koska ohjaus on varsin herkkä sain käännettyä ajoneuvon katolleen varsin useasti ensimmäisen viikon aikana. Kuljettajan lennettyä tangentin suuntaan polun pientareelle ei auttanut kuin ravistella matkaan tarttuneet roskat ajoasusta, kääntää tuoli takaisin menosuuntaan, nousta takaisin ratsaille ja jatkaa matkaa. Miksi näin? Muutoin olisi tullut vilu ja nälkä ennemmin tai myöhemmin.

Muutto uuteen asuntoon

Olen asunut miltei puolitoista vuotta Hervannan Validia-talossa. Olen ollut varsin tyytyväinen vallitseviin asuinolosuhteisiini. Vuokrataso alueella on kohtuullinen ja palvelut suht lähellä ja ihan OK. En ole siis nähnyt syytä muuttaa toisaalle. Aikaisemmassa asunnossa ei varsinaisesti ollut keittiötä. Se oli turvallisuussyihin vedoten purettu pois. Vaikka talossamme toimii palveleva keittiö, aina välistä tekee mieli aivan itse valmistaa jokin ateria. Se voittaa mennen tullen alakerrassa tarjottavan sosekeiton. Varsinkin kun en nesterajoitukset takia voi keittoja liiemmin syödä.

Minulle tarjoutui mahdollisuus muuttaa tilavampaan ja keittiölliseen huoneistoon samassa talossa 

hyvin tuntemani henkilön muutettua toisaalle. Tartuin tilaisuuteen pikimmiten kuultuani asunnon vapautumisesta. Itse muutto tapahtui alle kaksi viikkoa siitä, kun sain luvan muuttaa. Asun palvelutalossa ja käytössäni on muutamia kiinteitä apuvälineitä, jotka mahdollistavat esteettömän ja itsenäisen asumisen. Koska palvelutalo mahdollistaa vain välttämättömät esteettömän asumisen puitteet, asukas itse tai melko monessa tapauksessa asuinkunta maksaa ns. pakettiin kuulumattomat välineet. Näitä ovat mm. sähköiset ovipumput, nostimet sekä erillaiset seiniin kiinnitettävät kaiteet ja kahvat, jotka mahdollistavat siirtymiset paikasta toiseen. Näiden apuvälineiden tarpeen arvioi fysioterapeutti tai toimintaterapeutti. Tuntunee hieman byrokraattiselta eikö?

Fysioterapeutin lausunnon perusteella kunnan vammaispalvelut eli sosiaalitoimi tekee apuvälineyksikölleen työmääräyksen asennettavien apuvälineiden osalta. Työmääräyksen itsessään ei

johda mihinkään, vaan asiakkaan eli asunnossa asuvan tai hänen valtuuttamansa henkilön on otettava apuvälineyksikön työnjohtajan yhteyttä ja tilattava työ. Jotta mahdolliset muutostyöt voidaan tehdä, on muutostöihin oltava taloyhtiön isännöitsijän lupa. Koska asun Validia palvelutalossa minulle riittää käytännössä palveluesimiehen suullisesti antama lupa. Koska apuväline yksikön työnjohto ei ilmeisesti itse tee asennustöitä, apuväline teknikko on minuun erikseen yhteydessä, koska asennettavaksi esitetyt kaiteet voidaan asentaa. Noin kuukausi siitä, kun olin asuntoon muuttanut

kaupungin rempparyhmä saapui paikalle asentamaan kylpyhuoneen kahvoja. Huvittavinta kaupungin päätöksessä lienee se, että en periaatteessa saa olla paikalla kun nämä asentajat tekevät työtään. Asentajien on siis tehtävä asennustyö mutu tuntumalla, enkä saa sen suuremmin tarkentaa annettua asennusohjeistusta. Onhan kyseessä hallinnoimani kylpyhuone ja kyseiset apuvälineet asennetaan auttamaaan minun arkeani.Koska aikaisempaan asuntooni oli myönnetty päätös vastaavien muutostöiden tekemiseen, oli minun muuttaessani tehtävä uusi hakemus ja perusteltava miksi muutto on aiheellinen ja vaikka aikaisempaan asuntoon tuttu fysioterapeutti oli tehnyt lausunnon, oli nykyisen fysioterapeuttini tehtävä uusi lausunto. Tämä lausunto on tärkeä, jotta voidaan varmentua siitä, ettei yilanne ja apuvälineiden tarve vaan ole päässyt muuttumaan. Näinhän toki vammaispalvelulain alaisten asiakkaiden kohdalla käy harvase viikko. Samaan aikaan vammaispalvelu, tuo kunnallinen instanssi, joka tekee kaikki vmmaispalvelulakiin liittyvät päätökset, ja joka sattumoisin palvelee asiakkaitaan puhelimitse ma-ke ja to-pe klo 9-10, kiroaa että on hieman ruuhkaa ja kiire. Miksiköhän? Noh Kaksi kahvaa ja WC-pytyn viereen tilattu nostettava kaide asentuivat alta tunnissa. Mutta tämän asennustyön suunnitteluun taisi livetä miltei kokonainen työviikko kaikkine asiasta väännettyine dokumentteineen.

Olen jäänyt sellaiseen käsitykseen, että länsimaisessa demokratiassa ihmisille suodaan vapaa liikkuvuus. Täysivaltainen ihminen saa siis vapaasti valita koska ja minne hän muuttaa. Tämä koskee kaupungin vammaispalvelun mukaan kaikkia vammaispalvelulain ulkopuolelle jääviä henkilöitä. Jos kuitenkin koet tarvitsevasi vammaispalvelulaissa määriteltyjä mahdollisesti esteettömän ja itsenäisen asumisen mahdollistavia apuvälineitä, on paikasta toiseen muuttavan kyettävä perustelemaan muutto asiaa käsittelevälle virkamiehelle. Kuullostaa rehelliselle, reilulle ja ihmisoikeuksia kunnioittavalle. Eikö? Vielä ilman pyörätuolia paikasta toiseen liikkuessani jäin käsitykseen, että voisin muuttaa vaikka joka viikko ja vaikka veneen alle niin halutessani, mutta nyt koen noiden parin kahvan seinässä, tuon yhden alas laskettavan kaiteen ja tuon yhden ovipumpun sitovan mint tähän asuntoon ennalta määritettäväksi ajaksi.

Sähköisen ovipumpun osalta homma on mutkikkaampi. Aikaisemmassa asunnossa käytössä oli sähköinen ovipumppu. Palvelutalossa asuu ihmisiä, joiden tarpeet poikkeavat toisistaan. Osa kuten

minä, haluaa, että ovi aukeaa ja sulkeutuu nappia painamalla. Osalle on hyvä, että ovi sulkeutuu itsestään. Osalle on parempi, että oven sulkuviive on pidempi. Tarpeiden muuttuessa paikalle pitää tilata lukkoseppä tekemään tarvittavat muutokset. Näin myös allekirjoittaneen oven kohdalla, sillä aikaisemman ovi avautui ja sulkeutui automaattisesti ja viive oli itselleni liian lyhyt. Noh. Uuden asunnon aikaisempi asukki oli verotuskunnaltaan vesilahtelainen. Ovipumppu on siis Vesilahden kunnan omaisuutta. Koska olen tamperelainen ja koska minulle on myönnetty apuväline aikaisempaan asuntoon paikalle tilataan lukkoseppä irroittamaan vanhasta asunnosta ovipumppu ja asentamaan se uuden asunnon oveen. Tilattu lukkoseppä edustaa erästä tunnettua suomalaista lukkofirmaa. Hän hieman itsekin pohtii mikä järki tässä tilauksessa on.

Työ etenee. Vanhan asunnon ovipumppu irtoaa ennätysajassa ja on nyt lukkosepän hallussa. Ilmenee ongelma ja työ keskeytyy. Lukkoseppä on saanut työmääräyksen Tampereen kaupungilta. Uuden asunnon ovessa on edelleen Vesilahden kunnan omistama ovipumppu ja koska Vesilahden kunnalla ei ole huoltosopimusta tämän lukkosepän edustaman yrityksen kanssa, Työ keskeytyy, kunnes vesilahden kunnan valtuuttama lukkoseppä tulee ja irroittaa tuon ovipumpun. Vielä en tiedä koska saan itsellleni oikein avautuvan oven. En myöskään tiedä, onko tuo Vesilahti edes tietoinen omistamastaan ovipumpusta tai siitä mahdollisesti aiheutuvasta haitasta.

Helpoimmin tämäkin ongelma olisi näillä eväillä ratkennut seuraavasti: Vammaispalveluiden sosiaalityöntekijä käy lyhyen puhelun vesilahtelaisen virkaveljensä kanssa. "Hei teillä on yks ovipumppu. Mitä se maksaa. Ai jaa että se on jo niin vanha että se on jo käytännössä kuoletettu. No okei me maksetaan siittä 50€" Tuotteesta tehdään kauppakirja ja ovipumppu siirtyy Tampereen omaisuudeksi. Sosiaalivirkailija soittaa apuvälineyksikköön joka printtaa tarran ja lähettää sen asiakkaalle joka liimaa tarran ovipumppuun. Lukkoseppä vierailee paikalla ohjelmoimassa avaimen ja pumpun uudelleen ja näin ollaan säätetty yli tonni rahaa ja homma olisi hoitunut alta viikon. Mutta näin ei käynyt.

Kaikki tämä sekamelska ja viikoissa laskettava työaika päätyy yhteiskunnan maksettavaksi. Ja joku vielä ihmettelee miten erilaisten vammaispalveluiden kustannukset ovat riistäytyneet käsistä. Ehdottaisin muutaman byrokraatin poistamista rivistä. Toinen asiakkaan kannalta vielä helpompi vaihtoehto on, että kiinteistön omistama yritys lunastaa tämän ovipumpun itselleen ja näin ollen vuokraa huoneiston täysin esteettömänä ja varusteltuna. Tätä ei toki kannata tehdä sillä näin myös vastuu pumpun huoltamisesta siirtyy kiinteistön omistamalle taholle. Näin saatetaan säästää kymmenen vuoden sisällä useita euroja kiinteitä huoltokuluja.

Muutamia mietteitä ulkopuolisesta avusta

En ehkä ole tyypillisimpiä ”vammaisia”, joita tulee vastaan katukuvassa. Olen viettänyt aivan tavallisen lapsuuden. Olen opiskellut ammatin ja työskennellyt kuin kuka tahansa. Toki jos aletaan harrastamaan välimerkki sukupuoliyhteyttä, olen ollut aikalailla erityisasemassa elättäessäni itseni tarkkaillessani muiden tuottamaa melusaastetta. Kuljen kylillä ja kaupungilla pääsääntöisesti yksin. Näin olen tehnyt aina. Myös ennen vammautumistani. Ulkopuolisen avun pyytäminen on osittain vaikeaa, mutta en sitä myöskään erityisemmin kaipaa. Toki vastaan tulee tilanteita, jolloin ulkopuolinen apu tulee tarpeen. Tämä allani oleva jakkara rajoittaa toimintakykyäni jonkin verran, mutta pääsääntöisesti pärjään kyllä yksinkin. Enemmän haasteita tuottaa rajoittunut näkökyky. On päiviä, jolloin silmäni toimivat haukan lailla tai on päiviä, jolloin tuntuu kuin maailmaa katselisi maitolasin läpu. En erityisemmin halua turvautua ulkopuoliseen apuun, sillä avun varaan turvautuminen olisi aivan turhan helppoa ja toisaalta olisin turhaan riippuvainen jonkun toisen menemisistä. Olen istunut pyörätuolissa parisen vutta. Käyn fysioterapiassa pari kertaa viikossa. Jo heti terapian alkajaisiksi tavoitteeksi otettiin yksin arjen tilanteista selviytyminen. Jakkara ei saa nousta esteeksi 2010-luvun maailmassa. Toki se nousee hidasteeksi idealistisessakin maailmassa, mutta pitäisin tätä ennemmin mahdollisuutena kuin uhkana,

Asun palvelutalossa ja olen nähnyt paljon ja monen näköisiä ihmiskohtaloita. Aina välillä tulee mieleen onko tuo kaikki tarjottu apu todella tarpeen. Varsin useasti nuo ihmiset tulisivat toimeen ilman tuota apuakin. Apua on varsin helppo pyytää, kun sitä on tarjolla joka lähtöön. Ja osasta noista ihmisistä tulee katkeria, koska nuo apuja tarjoavat eivät ole käytettävissä 24/7 vain ja ainoastaan sinua varten. Toki tässäkin asuinyhteisössä asuu monia, joiden toimintakyky on ajan myötä laskenut niin alas, että he kaipaavat apuja lähes kaikkeen. Toisaalta tapaa myös heitä, jotka sitkeästi jaksavat vain jatkaa. Räkä poskella kuin se eräs Lasse Viren Münchenissä vuonna papu ja kirves. Kaatui, nousi ylös ja lopulta pesi koko porukan. Temppu jota ainakin itse ihailen. Ei jäädä radan varteen surkuttelemaan kohtaloaan vaan tehdään se tavoitteen mukainen tulos. Toki on myös parempi olla realisti. kuin idealisti. On parempi tunnustaa oma rajallinen suorituskyky kuin jäädä surkuttelemaan menetettyä mitallia. Kuten se pessimistin kultainen sääntö sanoo:" Voitto ei ole aina tärkein, mutta miksi aina on oltava neljäs." Voittoja harvemmin saavutetaan ilman totista harjoittelua ja toisaalta voitto tuntuu aina maukkaammalta vastoinkäymisten jälkeen.

Toisaalta tässä maassa on nähty toisenlaisiakin sankaritarinoita. Kerran sankari , mutta kun kerran epäonnistut ja teet niitä sankaritekojasi epärehellisin keinoin, olet loppu ikäsi petturi. Tarkoitan tällä erästä pohjalaista hiihtäjää, joka piti yllä suomen hiihtomainetta vuosikymmenen, mutta saavutti petturin maineen yhdellä epäonnistuneella valinnalla. Tuon valinnan jälkeen oli kovin harva auttamassa tätä sankaria takaisin jaloilleen ja toisaalta se ajoi tämän sankarin lopulliseen ratkaisuun. Itsekin vielä tuolloin hiihdin kilpaa ja mietin eikö todella kukaan halua auttaa miestä mäessä tai mäen pohjalla. Apuja oli kyllä tarjolla mielin määrin rakennettaessa tätä sankaritarinan kulissia, mutta kun auttajaan kohdistuva hyöty katoaa, poistuvat myös auttajat. Ihminen on tässä mielessä varsin itsekäs. Miksi auttaa yhtään ketään, jos en itse hyödy asiasta mitenkään.

Olen ollut melkoisen onnekas. Olen onnistunut keräämään ympärilleni kavereita, jotka oikeasti välittävät ja tarpeen tullen auttavat, oli kyseessä sitten muutto tai aloittelevan Ikurilaisen rock-orkesterin keikka tamperelaisessa urheilupyhätössä. Apuja on saatavilla silloin kun sitä tarvii. En aina ole ollut se kaikkein mukavin seuramies. Suoraan sanottuna olen käyttäytynyt kusipäisesti, mutta nuo todelliset ystävät ovat toivon mukaan nähneet sen ilkeilyn läpi ja löytäneet ihmisen. Kolme vuotta Pohjois-Karjalassa opetti paikallisista ihmisistä piirteen, joka yhdistää kaikki Itä-Suomessa asuvat. Vittuilu on välittämistä. Jos savolaisesta samailusta riisutaan vittuilu pois, ei jäljelle jää kuin välimerkit.

Sinällään mielenkiintoista on ollut havaita, miten auttajien sosiaalinen status vaikuttaa auttamis intoon. Vahvimman statuksen omaavat ovat usein kaikkein nihkeimmin tarjoamassa apuaan. Ilmeisesti tämä johtuu suoraan siitä, ettei nämä pukuun ja skragaan sonnustautuneet, kiiltonahkakengillä varustautuneet, lajimme valiot pelkäävät epäonnistuvansa ja näin osoittavansa heikkoutensa. Usein auttaja edustaa jotain alempaa yhteiskunta luokkaa. Jotain, joka on jo osoittanut haavoittuvuutensa. Hyvin usein auttaja on itsekin asemassa, jossa hän itse tarvitsisi apua. Ilokseni olen saanut huomata, miten esimerkiksi maahanmuuttajat, pienten lasten vanhemmat tai iäkkäät kanssaihmiset ovat herkimmin auttamassa, kun olen kaupungilla kulkiessani ollut avun tarpeessa. Yhdessä selviytymisen kulttuuri on parhaiten iskostunut niiden mieleen, jotka ovat lähteneet kodistaan sotaa tai muuta kurjuutta pakoon. Auttamisen kulttuuri on paennut nuorten sukupolvien kasvatuksesta. Yhteiskunnan muuttuessa sairaammajsi ja yksilökeskeisemmäksi vanhat perusopit ovat kaikonneet. Vanhempani korostivat joskus nuinoin yhteisön hyvinvointia. Oli enemmän kuin luonnollista auttaa naapurin vanhaa tätiä ja pitää vaikka ovea auki tai käydä kylässä ja vaihtaa kuulumiisia kun taas nykypäivän jonnelle opetetaan pelkäämään naapurin setää. Sedät ovat perverssejä, eikä sedältä pidä ottaa vastaan mitään, sillä sedällä on kirottu mieli Toki noita setiä on aina ollut oemassa, mutta nyt nuo paskiaiset pilaavat myös niiden hyväntahtoisten maineen.

Koska auttaja voi periaatteessa olla kuka vain ja hänen fyysiset voimavaransa ja kykynsä auttaa voivat olla rajalliset saattaa avun vastaan ottamiseen liittyä suuriakin pelkotiloja. Mitä jos auttaja epäonnistuu? Mitä jos auttaja aiheuttaa toimillaan kipua? Mitä jos jokin käytössä olevista apuvälineistä särkyy? Mitä jos? Elämä on ikuisia riskejä, mutta en ainakaan itse näe syytä loputtomiin pelätä. Ainä voi tipahtaa kivi päähän ja that's it. Aina ei voi varautua pahimpaan. Näin toimiessa et enää kykene nauttimaan tästä kaikesta vaan huoli ottaa voiton.

Pieniä mietteitä kulttuuritapahtumille esteettämyydestä

Kuten usea lukijoista varmasti tietää olen viimeiset kaksi vuotta ajellut tällaista pyörällistä jakkaraa. Olen koulutukseltani äänimies ja kiitos äitini olen saanut olla miltei koko ikäni tekemisissä erilaisten vammaisten ihmisten kanssa. Siksi olen aina pitänyt tärkeänä, että kaikilla tulee olla mahdollisuus osallistua kaikkeen tähän , jota me ihmiset täällä touhuamme. Esteeksi ei saa muodostua fyysinen tai psyykkinen erillaisuus vaan kaikilla pitää olla mahdollisuus osallistua yhdenvertaisena oli kysymys sitten normaalista yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta, kulttuuritapahtumista tai vaikka digitaalisista palveluista.

Itselläni saavutettavuutta rajoittaa jakkaran lisäksi näkökyky. Toinen silmäni on hyvin hoidetun diabeteksen ja onnistuneen kaihileikkaukseen myötä sokea eikä tuon toisenkaan näkökyky ole haukan luokkaa. Olen noin 170cm pitkä. Sattuneista syistä minulla ei ole mahdollista nousta seisomaan ja tarkastella tätä kaikkea keskiverto ihmisen katseen tasalta vaan voin tunnustaa. Katseeni vaeltaa usein keikoilla edessäni olevien kansalaisten perseissä. Koska silmäni ovat noin120cm korkeudella, minulle ei useinkaan tarjota muita vaihtoehtoja. Monasti useissa kulttuurilaitoksissa pyörätuoleille varatut paikat on asetettu takariviin. Tämä on ymmärrettävää, jos tapahtumapaikalla on nouseva katsomo. Tällöin jopa tuolissa istuvalle on mahdollista taata esteetön näkyvyäisyys esiintyjiin- Mutta mitenkäs jos tarjolla on permantopaikkoja tasamaalla?Kaikkein helpoimmalla tämän kokemuksen voi havainnollistaa kiinnittämällä seinään paperilapun, pyytämällä eteesi seisomaan kolme ihmistä, istumalla itse alas ja näin pyrittävä lukemaan mitä lapussa lukee. Vielä kun juottaa nämä edessä seisovat humalaan ja pyytää heitä tanssahtelemaan koe on miltei valmis. Kokeen voi viimeistellä sitomalla itsensä kiinni tähän jakkaraan , jonka jälkeen huomaat, että yllättävän paljon joudut keskittymään siihen, ettei nuo humalaiset ystäväsi kopsahda syliisi.

Pyörätuolissa istuvaa ei tuolloinkaan ole toivottua asettaa eturiviin, jännitysmomentti on ja pysyy, sillä horjuu se humalainen kansa myös tarvittaessa istuvan niskaan. Toisaalta olisi varsin hyvä, jos voidaan olla varmoja ei ainoastaan näkyväisyydestä, mutta myös kuulokuvasta. Kas kun yleisesti kulttuurinautintoja voidaan pitää audiovisuaalisina kokemuksina. Olen kiertänyt erilaisia keikkapaikkoja niin Suomessa kuin pitkin Eurooppaa, mutta vastaan ei ole tullut vielä kovinkaan montaa paikkaa, jossa esteettömyys asiat olisi aivan oikeasti otettu huomioon. Esteettömyys ei mielestäni tarkoita vain invavessaa ja mahdollista hissiä portaikon ohi vaan sen voidaan pitää sisällään niin saavutettavuus kuin aivan pienet huomiot. Sen että sinut aivan oikeasti toivotetaan tervetulleeksi aivan kuten kuka tahansa kävijä. Ei se haittaa, vaikka oletkin tuollainen "vamppi". Vaikka EU:sta ja sen tarpeellisuudesta voidaan olla montaa mieltä, on se säädöksineen tuonut Suomen kulttuuritapahtumien saavutettavuudessa pysyvän muutoksen kohti sitä, jollaisena asioiden tulisi länsimaisessa hyvinvointiyhteiskunnassa ollakin. Toki aina on parantamisen varaa, mutta suunta on oikea.

Tampereella 2017 järjestetty kaupunkifestivaali Lost In Music teki käymistäni kotimaisista festareista poikkeuksen. Festivaali julkaisi kotisivuillaan festari kävijän esteettömyys oppaan. Oppaassa oli neuvottu niin esteettömät sisäänkäynnit kuin sen miten ravintolapalvelut kuin WC:t olivat käytössä. Usein esteettömyydrllä tarkoitetaan erityisiä järjestelyitä vammaisille ihmisille. Näin ei todellakaan tarvitse olla. Se että ihminen on vammainen ja istuu jakkaralla ei tarkoita mitään erityistä. Meitä ei tarvitse kytätä 24/7 ja huomioida joka perkeleen silmänräpäystä. Itse olen ihmisenä sen tyyppinen, etten edes kaipaa ulkopuolista apua vaan teen asiat mieluusti itse niin kauan kuin pystyn. En halua passivoitua ja heittäytyä täysin ulkopuolisen avun varaan. Ulkopuoliseksi avuksi lasken niin hoitohenkilökunnan tai henkilökohtaiset avustajat. Minulle riittää vai se pieni ajatus huomioiduksi tulemisesta. Tieto siitä, että apua on tarvittaessa saatavilla, jos en suoriudukaann.

Periaatteessa jos tapahtumapaikalla on runsaasti tilaa, ei ole lainkaan huono idea rakentaa ylimääräistä koroketta pyörätuolissa istuville. Toki tämä edellyttää ylimääräisiä lavarakenteita ja ajoluiskaa tuolle korokkeelle. Kas kun rappuset ovat aina este pyörätuolissa istuvalle. Olen jo pitkään ihmetellyt, miksi Tampereen Klubin salin takaosassa olevalle valmiille korokkeelle ei ole tehty luiskaa pyörätuolissa istuville. Ja kas kun meitä on kyseisen keikkapaikan asiakaskunnassa paljon. Onhan kyseessä kuitenkin tamperelaisten rock-klubien Audi ja yhtälailla se jalan maan kamaraa yallustava kiipeää sitä luiskaa pitkin. Eikä kyseinen rakennelma juurikaan verottaisi tiloissa vuokralla olevan yrittäjän lompakkoa. Parhaassa tapauksessa tilaa hallinnoiva kaupunki saattaisi osallistua panoksellaan tarvittaviin muutostöihin.

Toinen miellyttävä tamperelais festivaali oli hyvän ystäväni organisoima Tampere Punk Fest Lielahden Kuivaamolla. Kaveri kertoi tapahtumasta jo varhaisessa vaiheessa. Lipunmyynnissä oli eräs erityinen piirre. Pyörätuolissa istuvan lippu oli 0€ kun taas normaali kahdenpäivän lippu oli 40-50€. Huomautin toki järjestävä osapuolelle, että kannattaa olla varuillaan. Ajatuksena kaunis, mutta tuollaiset tempaukset saattavat asettaa omat pienet lisähaasteet tapahtumajärjestäjälle. Kaikki pyörätuolissa istuvat eivät liiku yksin vaan mukana saattaa kulkea myös avustaja. Kaveri lupasi ottaa huomioon esille tuomani saavutettavuuteen liittyvät haasteet ja mielestäni lopputuloksena oli olosuhteisiin nähden erittäin onnistunut tapahtuma. Kuivaamo tapahtumapaikkana vanhana tehdashallin asettaa pieniä saavutettavuuteen liittyviä ongelmia. Koska varsinainen sisäänkäynti tapahtuu toisesta kerroksesta pitkien metallirappusten päästä, ja koskapyörätuoleille varattu sisäänkäynti tapahtuu hallin toisesta päästä, on yksin pyörätuolilla matkustavan hyvä ottaa yhteys tapahtumajärjestäjään niin, että mahdolliset kulkemisen liittyvät järjestelyt voidaan ennalta sopia.

Eräs miellyttävä pienempi festivaali oli 2018 järjestetty rautalankamusiikkiin keskitty vä Viikinsaaren Maihin Nousu. Osittain miellyttäväksi homman teki se pieniele, että festivaalin johtajiin lukeutuva henkilö tuli miltei heti saareen rantauduttuani kädestä pitäen tervehtimään, toivottaman tervetulleeksi ja kertoi vielä kulkemiseen liittyvät erityisjärjestelyt. Lopuksi hän toivotti hyvää festaria ja lupasi hoitaa jos mieleeni tulisi vielä jotain erityistä. Tuo kohtaaminen jäi positiivisena mieleeni. Vaikka festivaalipaikan saavutettavuus laivamatkoineen ja pitsihuviloineen asetti pieniä haasteita, kuten kulku päätapahtumapaikka ravintolaan kävi esiintyjien takahuoneen kautta, oli jo pelkkä ajatus festivaaliorganisaation edustajan tapaamisesta miellyttävä. Itse festarilla en havainnut kuin pari muuta ”panssarivaunukuskia.”

Olen ammatiltani äänimies. Olen opiskellut alaa erilaisissa kouluissa lähes 9 vuotta. Tosin valmistumistani viivästytti erilaiset opiskeluaikanani tehdyt työt. En ole koskaan erityisemmin pitänyt koulunpenkillä istumisesta, vaan olen pitänyt käytäntöä parhaana oppina. Siksi vietetty aika koulussa oli tärkeää harjoitusta koulun mahdollistamien resurssien ja sen luomien verkostoitumisen kautta. Nykyaiksisen äänentoistokaluston toimintaperiaatteena on tuottaa koko katsomolle yhtäläinen auditiivinen kokemus. Käytännössä tämä tarkoittaa, että konserttikokemus on yhtäläinen kaikkialla katsomossa. Lisäksi useat keikkapaikat on suunniteltu niin, että kuuntelukokemus on yhtäläinen olipa sali tyhjä tai täysi. Tai niin ainakin 2010-luvun maailmassa voisi kuvitella. 

Teknisenhenkilökunnan koulutus on mennyt huimia harppauksia eteenpäin. Vielä parikymmentä vuotta sitten useat äänityötä ammatikseen suorittavat henkilöt olivat muusikoiden pystymetsästä mukaan raavittuja kavereita, joiden tärkeimpinä meriittinsä voitiin pitää hyvää viinapäätä ja rajatonta taloudellista luottoa. Noiden legendaaristen hahmojen koulutus perustui "kiertokoulun". Ei mitään pois heidän saavutuksistaan. Valtaosa niistä opituista nikseistä, joita hyvään ja tasokkaaseen äänityöhön liittyi. oli opittu perimätietona ja tuota tietämystä oli hiottu käytännön kokemuksen kautta. 1990-luvun laman myötä Suomeen alettiin rakentaa aivan uutta koulutus suuntaa. Koska viestintä oli hienoa ja koska kaikki halusivat olla tekemisissä median kautta, joka ikiseen kyläpahasen perustettiin jonkinlainen mediakoulu. Koska jo ennen tätä viestintä- ja media-alan osaajista oli huutava pula, ei näihin kouluihin ollut osaavia opettajia.

Nykyään tilanne on jo parempi. Valtaosa niistä kunnan isien rahapulassaan perustamista höpöhöpö-kouluista on sulkemut ovensa ja koulutukselle on asetettu järkevät raamit ja tavoitteet. Toki niin mediaassistenttejä kuin medianomeja valmistuu yhä enemmän kuin on alan töitä. Mutta toki tämä ylitarjonta on tehnyt sen, ettei bändien mukana kierrä läheskään niin paljon niitä ummikkoja. Lisäksi myös ne oppilaitoksissa opettavat hipit ovat pätevöityneet niin opettamansa aineen kuin kasvatustieteen saralla. 'Toki jo ennen 90-luvun lamaa Suomesa koulutettiin ammattilaisia esittävien taiteiden teknisille aloille, mutta kovasti harvoin "maisterisniestä" pikkubändin nuppien takana teutaroi. Eikä sen puoleen. Vaikka teknisen henkilökunnan osaaminen alkaa olla huippuluokkaa, tulee aina välillä törmättyä suorastaan aloittelijamaisiin mokiin ja hiihdän kotiin raivoissani.

Näin palopuheeni lopuksi haluan nostaa ylös näitä jo mainitsemiani keikkapaikkoja ja festareita tai sitten vaan mestoja, joissa on hyvä meno ja meininki.

• Lost In Music 2018
• Tampere Punk Fest 2017
• Viikinsaaren Maihinnousu
• Klubi / Pakkahuone
• Vastavirta-klubi

Otteita tosielämästä

Sananen erilaisten vammaispalveluiden kilpailutuksesta

Heinäkuun 2. Päivä Suomi pelasi koripallon EM-karsintattelun Islantia vastaan. Minun oli tarkoitus mennä seuraamaan tuota ottelua Hartwall Areemalle Helsinkiin työporukalla. Olin ostanut junaliput jo viikkoja aikaisemmin. Taksilaki uudistui 1.7.2018. Tämä uudistus toi mukanaan uuden tilausjärjestelmän, jonka käyttöön otossa on ollut järkälemäisiä ongelmia. Muun muassa asiakkaiden puhelut eivät ole menneet läpi ja kuljettajat kantamaan mukanaan kolmea matkapuhelinta. Yhtä omaa, yhtä josta he tilaavat ja johon vastaanottavat eri järjestelmistä tulevia tilauksia. Vaikka ongelnat loistavat kilometrien päähän on kuljettajia erikseen kielletty puhumasta asiasta..

Kävin aikaisemmin tuona samana päivänä fysioterapiassa. Koska Fysioterapia on Kelan korvaamaa kuntoutusta Kela korvaa myös siihen liittyvät matkat. Kelan korvaamiin matkoihin käytössäni on tuttutaksi oikeus eli voin tilata matkat yhden ja saman taksin kautta. Kela-kyydit ja ns. Sote-kyydit tilataan eri numeroista. Uudistuksen jälkeen olin jo etukäteen kuullut, että tilauksien tekemisessä ja vastaanottamisessa on suuria vaikeuksa. Koska Tämä ilta oli itselleni tärkeä ja luotin hyvin tuntemaani ja kuljetukset luotettavasti ja 100% varmasti hoitavaan taksiyrittäjään hoidin tilauksen suoraan tämän kuljettajan kautta. Tilaus tehtiin 12.40 ja 14.06 välisenä aikana, jolloin itse olin todistettavasti jumpalla. Kun olimme palaamassa kotiin, kuljettaja kertoi, että tilaus on soitettu, mutta se on mennyt yleiseen jakoon eikä tilauksen tehnyt taksiyrittäjä voinut ajaa kyseistä tilausta. Normi setti. Näin käy välillä, sillä enhän omaa tuttutaksioikeutta. Tässä vaiheessa minulla oli täysi luotto, että ehtisin junaan johon minulla oli liput. 

Pääsin kotiin, jossa söin hieman myöhäisen lounaan ilomielin sillä tulisinhan iltapäivästä matkustamaan vielä katsomaan huippu koripalloviihdettä yäpötäyteen Hartwall areenaan. Kentällä tultaisiin näkemään suuresti arvostama suomalainen koripallo tähdistö. Kokemuksena tuo ottelu olisi korvaamaton. Työnantajani oli saanut otteluliput käsittääkseni yhteistyökumppaninsa kautta.

Syötyäni vaihdoin päälle eniten arvostamani pelaajan Lauri Markkasen pelipaidan. Markkasta ei tulevan kauden jälkeen tuskin tullaan enää näkemään suomen kamaralla edes maajoukkue tehtävissä. Jo tulokaskausi näytti lupaavalta. Kello lähestyi kolmea. Siirryin talomme ala aulaan odottamaan pian tulevaa taksia. Fiilis oli nousussa. Tulisinhan pian näkemään huippu korisya j vielä paikan päältä aivan parhailta paikoilta. Tätä ei pyörätuolissa istuva tulisi aivan päivittäin näkemään.

Kello 15:20 aloin jo hieman huolestua. Koska tuo tuttu taksari tiesi että junani lähtisi 16.04. Hieman jännitti tulisiko tuo vieras auto ajallaan ja olisiko kyseessä joku yhdistelykyyti, jossa joku iäkäs rouva saatettaisiin Haka-Apteekkiin Hervannasta, miltei kauppakeskus Duon takapihasta. Vitutus jo hieman valmiiksi nousi. Ei siksi, että tämän rouvan olisi toki päästävä asioilleen, mutta tähän yhdistelyyn kuluisi aivan älyttömästi aikaa, eikä yhdistely toisi kenellekään säästöä pennin latia. Kaiken lisäksi tuosta ei olisi innoissaan kukaan. Ei kuljettajat eikä asiakkaat. Sitä ei kyettäisi perustelemaan edes luontoarvoin.

Kello 15.30 tutun taksifirman auto kaarsi pihaan toimittaen naapurini Kotiin. Kuskin kanssa ihmeteltiin yhdessä, miksei luvattua kyytiä ollut tullut minua hakemaan. Samalla todettiin, että tarvitavalle kyydille olisi jo kiire. Hervannasta ajaa Rautatieasemalle noin 20 minuuttia. Soitin vielä toiselle kuljettajalle, joka koordinoi kyseisen taksiyhtiön kuljetuksia, että sopimamme tilaus olisi varmasti mennyt perille ja että auto olisi tulossa. Kyseinen koordinaattori itsekin ihmetteli miksei minua vielä ollut haettu. Kaiken piti olla kunnossa. Minulla oli vieläkin 100% luotto tähän kuljetusyhtiöön. Olihan se koko Tampereen seudun vanhin invataksipalveluita välittävä yhtiö, eikä se aivan turhaan toiminut muun muassa erään kuntoutus laitoksen kuljetus palveluita tekevänä yhtiönä. Kyseiset kuljetukset hoituivat niin, että autot olivat yleensä ennemmin ajoissa kuin myöhässä.

Aikoinani koitin hakea sote-kyyteihin tuttutaksi oikeutta samoilla lääkärin ja fysioterapeutin lausunnoin, jolla Kela oli myöntnyt tuttutaksi oikeudet. Olin jo åitkään käyttänyt tuon saman taksiyrittäjän palveluita, sillä toisin kuin nämä teennäisesti luodut erillaiset julkiset tilausjärjestelmät, tämän taksiyhtiön suorat puhelin numerot vastasivat 24/7 periaatteella. Kyyti oli aina varma kun niin sovittiin. Olen ammatiltani äänimies. Olen toiminut erilaisten esiintyvien artistien kanssa . Julmimpia tapauksia oli eräs japanilainen HC-orkesteri , jonka mukana eräs kyseenalaista mainetta kantava, etäisesti moottoripyöräilyyn liitetty parrakkaiden setien kerho tuli äänimiehen seläntaakse varmistamaan, että noilla yakuzaan liitetyillä heimoveljillä on kaikki varmasti hyvin. Siinä sitten tuskanhiki ohimolla teet töitä ja toivot , ettei tule virheitä. Noissa tapauksissa ei kannata alkaa tarkistelemaan onko tuo kotelossa ollut mutka oikea vai ei. Virheistä on kannettava vastuu. Myös paljon seuraamassani urheilulajissa, koripallossa käsi nostetaan aina virheen merkiksi ja tehdystä virheestä kannetaan vastuu. Tietyissä tapauksissa se on tehtävä nyt eikä huomenna.

Vaan miten toimii tämä julkisin varoin toimiva Kuljetustenohjauskeskus ja Tuomi Logistiikka. Koska taksia ei kuulu ja kiire alkaa painamaan, päätän yrittää soittaa Kuohkeen itsekin. Vietän puhelimessa yli 45 minuuttia saamatta yhteyttä tähän keskukseen. Aina kun puhelu miltei 15 minuutin jonottamisen ja läpeensä ärsyttävän jomotusmusiikin kuuntelun jälkeen tuntuu yhdistyvän puhelu katkeaa ja linja tuuttaa varattua. Keskukseen ei saa yhteyttä. Tilauksia voi tehdä vain sähköpostilla tai tekstiviestein, mutta kuinka tämän tekstiviestipalvelun välityksellä kysytään tuleeko mulle taksi nyt vai joskus toiste? Sitä ei kerro kotiinlähetetty paperinippu eiä tämä läpeensä ärsyttävä ääninauha puhelinvastaajassa.

Vihdoin 16.15, 10 minuuttia junani lähdön jälkeen. pihaan kaaartaa taksi. Kuljettaja pahoittelee myöhästymistään silllä kyseessä on yhdistelykyyti. Selitän kuljettajalle tilanteen, että ei taida olla enää kiire. Juna meni jo. Kysyin, kuljettaisiko hän minut suoraan Hartwall Areenalle, johon olin matkustamassa. Kuljettaja oli suostuvainen, olihan virhe sekeästi tilauusta vastaanottaneessa kuljetustenohjauskeskuksessa. Koska kyydissä oli jo kaksi kotiinsa pääsyä odottavaa asiakasta, kuljettaja kertoi, että meidän oli kuljetettava heidät ensin moottoritien alkupäässä sijaitsevaan lähiöön. Vielä nyt näyttäisi hyvältä! Saattaisin sittenkin vielä ehtiä otteluun. Kiirettä tosin pitäisi.

Uuden taksilain ja erilaisten kilpailutussääntöjen myötä takseilla on käytössä kuusi erillaista taksaa joilla kyytejä ajetaan. Kun kuljetettavana on pyörätuolissa istuva matkustaja näistä taksoista on mahdollista valita neljä. Taksikyytini hinta koostuu ajetuista kilometreistä ja avustuslisistä. Avustuslisät peritään, vaikka itse avustustyö ei kohdistuisi taksinkuljettajaan. Periaatteessa kuljettaja saa siis palkkansa siitä, että hän kiinnittää tuolin matkustajineen auton rakenteisiin, kuljettaa asiakkaan haluttuun osoitteeseen ja avaa perillä oven. Koska yhteiskunnan tukemiin Kela- ja Sote-kyyteihin liittyy asiakkaan osuudeksi jäävä omavastuuosuus, laskutus mutkistuu vielä hieman. Hieman sekava ja byrokraattinen systeemi, eikö?

Koska nämä taksat uudistuivat 1.7.2018 uuden taksilain myötä ja koska matka kohdistuu ns. sote-alueen ulkopuolelle,, auton kuljettaja on epätietoinen millä taksalla tästä jatketaan ja koska hän ei ole auton omistaja vaan renki, oli hänen saatava varmuus siihen ketä maksaa viulut. Soitimme kuljetustenohjauskeskukseen, johon pääsimme läpi suorilta, sillä olihan käytössä kuljettajien käyttämä punainen puhelin ja heille tarkoitettu erillinen numero. Kello läheni tässä vaiheessa uhkaavasti lukuja 16:45. Puhelimessa oli ilmeisesti Tuomi logistiikan palveluesimies. Noin kymmenen minuuttia kestäneen puhelun aikana tämä päälimmäinen rahakirstun vartija keskittyi vain kiistämään, ettei mitään virhettä ollut tapahtunut ja olihan nyt löydettävä syyllinen. Tilanteen ollessa niin sanotusti päällä minua asiakkaana ei voisi vähempää kiinnostaa järjestelmässä olevan virheen etsiminen vaan kyytini perille pääsy. Koska maksajasta ei tullut selvyyttä kuljettaja kyyditsi minut takaisin Hervantaan, jossa televisiosta seuraten näin osan tuosta ottelusta. Samalla saattoi kumoutua tilkka erittäin kuivaa suomalaista vallkoviiniä. Olin täynnä pyhää vihaa ja puhdasta raivoa. Talomme henkilökunta on jälkeenpäin todennut, ettei ole nähnyt minua koskaan niin vihaisena jaettei siinä enää ihan hirveästi tehnyt mieli tulla kyselemään onko kaikki ihan kivasti. En suuttuessani ole agressiivinen, mutta ärräpäät saattavat sinkoilla..

käyn dialyysissä kolme kertaa viikossa, koska omat munuaiseni eivät toimi. Hemodialyysi on leikkisästi verrattu marato-juoksuun. Se vie tavan harrastajalta suunnilleen yhtä kauan ja arviolta yhtä paljon prosessim aikana tapahtuu aineenvaihdunnallisesti. Maratonia kolme kertaa viikossa. Hemodilyysin aikana verta kierrätetään keinomunuaisen läpi. Verta palaa ja poistuu elimistöstä noin 300ml/minuutti tahdilla. Näin neljän tunnin aikana keino munuaisen kautta virtaa 80 litraa verta. Näille käynneille on kaksi lopetustapaa. Onnistunut elinsiirto tai hauta. Leppoisaa touhua siis. Itse dialyysi ei satu, mutta usein sen jälkeen on kovasti väsynyt olo. Henkisesti on tuo lysti melko rasittavaa joten nuo melko harvoin tapahtuvat kodin ulkopuolelle suuntautuvat "vapaa-ajan" matkat nousevat arvoon arvaamattomaan.

Tiistaina 3.7.2018 oli taas dialyysipäivä. 6.50 kello soi. Ripeät aamutoimet, lääkkeet, vaatteet päälle jakkaralle nouse ja aamiainen klo 7.30 Kuppi kahvia ja pari ipää 7.40 pihassa odottaa taksi joka ajaa minut AYSin E-rakennuksen alaoville 8.00 kirjaudun sisään munuaissairaalan potilastietojärjestelmään. 8.20 minut liitetään dialyysikoneeseen Siinä pistosten aikana vaihdamme tutun dialyysihoitajan kanssa kuulumiset. Hän hieman ihmettelee kuika viileästi kykenen suhtautumaan tapahtuneeseen. Sisälläni kiehuu. Tosin viileyteen vaikuttaa osin se , että jokainen ylimääräinen liike muistuttaa, että suoniisi on hetki sitten pistetty kaksi neulaa. Hieman tämän jälkeen koitan soittaa Tuomi logistiikan palveluesimiehelle, saamatta tähän yhteyttä. 

Kello on 8.50 Koitan soittaa henkilöliikenneinsinöörille. Selvitän hänelletapahtumien kulun. Tämä mies toteaa, ettei hän normaalisti yoimi asiakas palautteiden kanssa. Totean ykstuumaan, että joo-o, tulen kirjoittamaan tästä julkisuuteen. Voitte nyt keskuudessanne tehdä päätöksiä ja omilla toimillanne vaikuttaa missä valossa tuon asian julki. Kummasti vaikutti asian käsittelynopeuteen. Puhelu päättyy. 

Noin puolta tuntia myöhemmin tämä insinööri soittaa takaisin. Asiani on otettu tarkempaan käsittelyyn.Tämä inssi on todella ymmärtänyt tilanteen vakavuuden ja ilmeisesti hänen ylläpitämäänsä järjestelmää tutkitaan nyt huolella. Puhelutiedot keskukseen kirjataan ylös. Pyrin parhaani mukaan kertomaan koska ja mistä numeroista on soitettu. Puhelu päättyy. Jokunen tovi myöhemmin myös palveluesimies soittaa. Kertaan vielä kerran tapahtumasarjan. Vituttaa oikein urakalla. Olen samalla kytkettynä dialyysikoneeseen. En epäile hetkeäkään etteikö kaikille siinä hoitohuoneessa käynyt selville, mitä edellisenä iltana on käynyt ja missä mahdollinen vika löytyisi. Kertasin palveluesimiehelle myös minulle kyydistä koituneet taloudelliset tappiot. Nainen lupaa jo nyt, että kaikki kulut, joista minulla on esittää kuitti, korvataan. Ongelmana on, että tuosta pelistä en kykene esittämään minkäänlaista kuittia. Olisihan se ollut yhteistyökumppanin tarjoama tapahtuma. Selvitän naiselle, kuinka minulta on hakemuksesta ja lääkärin lausunnoista huolimatta evätty oikeus tuttutaksiin, vaikka samoin perustein homma on Kelan osalta mennyt läpi. Jälkeenpäin olen miettinyt, että hakemukseni on hylätty, koska todistuksen kirjoittajana on neurologian ylilääkäri joka toimii yliopistollisen keskussairaalan ylilääkärinä, väitellyt mies by the way, eikä jonkun kunnallisen terveysaseman yleislääketieteen kandi. Heillä lienee vissi ero?

Puheluiden jälkeen dialyysihoitaja tulee mittaamaan verenpaineeni. Hieman koholla. Hassu homma. Palveluesimies palaa myöhemmin iltapäivällä asiaan. Puhelun aikana hän selventää tapahtumien kulun. Hän toivoo että kaikesta huolimatta olisin jatkossakin heidän asiakkaansa ja muuta koulunpenkillä palvelualojen ammattilaisille opetettua korulausetta. Kas kas. On hieman sama kuin Alkon myyjä pahoitttelissi Koskenkorvan katkeraa makua, mutta toivoisi asiakassuhteen jatkuvan. Noh jos Kossua haluaa, ei sitä Suonessa S-marketista saa. Sana pätee sote-matkoihin.